یک خواهر به‌تنهایی همراه با برادری که چند سال از خودش بزرگ‌تر بوده و مبتلا به طیف اوتیسم است، زندگی می‌کند.
به گزارش روابط عمومی بنیاد به نقل از روزنامه شرق، «زهرا شمسی» خواهر «مجتبی» تا قبل از فوت مادر، از مشکلات و مسائل روزمره برادرش شناخت چندانی نداشته و امورات برادرش با وجود وابستگی عاطفی فراوان به او، از طریق مادر انجام می‌شده؛ اما وقتی برادرش 40ساله می‌شود، مادر نیز فوت می‌کند و او به‌تنهایی مسئولیت و سرپرستی برادرش را عهده‌دار می‌شود.
خواهر با توجه به توانایی‌های برادرش، به دنبال کار می‌رود تا برای پرشدن تنهایی برادر، شغلی داشته باشد. «مجتبی» کار جاروکشیدن و نظافت را به‌خوبی انجام می‌داد و حتی از توانایی دم‌کردن چای برخوردار بود. خواهر مجتبی با مراجعه به سازمان بهزیستی برای اشتغال برادر، طلب حقوق و دستمزد نیز نداشت؛ اما در سازمان بهزیستی و مراکز وابسته به آن نیز کاری برای برادر که سرپرستی جز خواهر نداشت، پیدا نشد.
حالا مجتبی 47 سال دارد و با تمام چالش‌های پشت‌سر گذاشته و موجود و سختی در کسب مهارت، همراه با تعدادی از دوستانش که مبتلا به طیفی از اختلال اوتیسم هستند، کارگاه تولیدی محصولات چرمی دارند و از این راه حرفه‌آموزی و درآمدزایی می‌کنند.
دریغ از کوچک‌ترین حمایت
«شمسی» خواهر مجتبی، می‌گوید: «برادرم زمان به‌دنیاآمدن و بعد از معاینات و بررسی پزشکی، تشخیصی از کم‌توانی ذهنی گرفت؛ اما هیچ تشخیصی درباره اختلال اوتیسم دریافت نکرد. بعد از فوت مادرم درست زمانی که مجتبی 40ساله بود، در اوج تنهایی و نبود حامی، سرپرستی او را عهده‌دار شدم و به کمک یک پزشک به تشخیص اوتیسم رسیدم.
آشنایان، دوستان و… همه ما را تنها گذاشتند و از کمترین حمایت دریغ کردند. شاغل هستم و مشکل اصلی ما تنهایی برادرم و زمان خروج من از منزل بود. باید کار مؤثری انجام می‌دادیم. سال‌های قبل میزان اطلاع‌رسانی درباره اوتیسم و مشکلات آن بسیار محدود بود و اگر هم شناختی وجود داشت، دسترسی به خدمات توان‌بخشی، گفتاردرمانی و کاردرمانی اصولی و حرفه‌ای بسیار کم و دشوار بود. فراموش نمی‌کنم که زمان گفتاردرمانی در منزل‌مان، جنگ و کشمکش فراوانی میان برادرم و گفتاردرمانگر به وجود می‌آمد که آرامش من و برادرم را مختل می‌کرد، میزان شناخت و همکاری برادرم به دلیل تمرینات نامناسب مربی، مشکلات را چندین برابر کرده بود».
سازمان بهزیستی راهکار و راه‌حل مفیدی ندارد
کلاس‌های گفتاردرمانی و کاردرمانی با سبک‌ها و روش‌های قدیمی و ناکارآمد، معضلات زیادی مانند بدبینی و اضطراب زیادی برای برادرم به دنبال داشت؛ «هفت سال پیش، وقتی به تشخیص اختلال اوتیسم رسیدیم، به هر دری زدم تا بتوانم تنهایی برادرم را به شکل مؤثر و سازنده پر کنم. تنها جایی که تصور می‌کردم بتوانم کمک بگیرم و راهنمایی بشوم، سازمان بهزیستی بود؛ اما وقتی به مراکز بهزیستی در تهران مراجعه می‌کردم، آب پاکی را روی دستم می‌ریختند که امکان راهنمایی و کمک ندارند.
این در حالی است که «مجتبی»، برادرم، امکان آب و جاروکردن، چای دم‌کردن و انجام کارهای این‌چنینی را داشت. از بهزیستی خواستم که برای پرکردن تنهایی برادرم، او را در یکی از مراکز به کار گیرد، حتی دستمزدی هم ندهد؛ اما با جذب برادرم، حس مفیدبودن را به او القا کند که متأسفانه با این تقاضای من مخالفت شد. نگرانی من از احتمال پرخاشگر شدن، افسردگی و انزوای برادرم در خانه به قوت خود باقی مانده بود و هیچ‌کس در سازمان بهزیستی راهکار و راه‌حل مفیدی برای ما نداشت».
هزینه‌های سرسام‌آور خدمات توان‌بخشی
«شمسی»، خواهر مجتبی، به‌تنهایی راهی پیدا می‌کند تا نه‌تنها تنهایی برادرش را پر کند؛ بلکه او و تعدادی از دوستانش را هم توانمند کرده است. برادرش حالا یک کارگاه تولید و دوخت محصولات چرم دارد که بعد از یادگیری و تمرین، حالا هنرآموزِ دیگر دوستانش در این کارگاه شده است و محصولات را در معرض فروش قرار می‌دهد «در زمان همه‌گیری کرونا یک اتاق از دوستی اجاره کردم و به کمک یک مددکار خصوصی که هفته‌ای یک جلسه برای برادرم وقت می‌گذاشت، کار چرم‌دوزی و تولید را شروع کرد. کار برادرم به مرور زمان گسترده‌تر شد و حالا یک گالری به نام «توانا» برپا شده است. برادرم بعد از گذراندن این دوره‌ها و دوره‌های دیگری که بر پایه هنردرمانی بود، وارد کارهای هنری دیگری شده و در رشته‌های دیگری از هنر مثل تئاتر یا پیانونوازی، مهارت دارد».
کاردرمانگرانِ بچه‌های مبتلا به اوتیسم شرایط خانواده را درک کنند
او از هزینه‌های سرسام‌آور کاردرمانی و توان‌بخشی انتقاد دارد و خطاب به والدین و خانواده‌هایی که فرزند اوتیستیک دارند یا افرادی که اطلاعات هرچند کوچکی درباره اوتیسم و بچه‌های با نیازهای ویژه دارند و به‌ویژه در این حوزه کار حرفه‌ای و درمانی انجام می‌دهند، می‌گوید: «با وجود این هزینه‌های بالا، توصیه‌ای ندارم؛ چراکه به‌خوبی می‌دانم پروسه رسیدن به یک کاردرمانگر متخصص و مربی دلسوز و کاربلد بسیار زمان‌بر و البته هزینه‌بر است؛ همان‌طورکه پیداکردن مددکار متخصص برای برادرم نیز یک پروسه طولانی‌مدت دوساله‌ای زمان صرف کرد تا به نتیجه رسید؛ اما صبوری و مطالعه خانواده در این پروسه اهمیت زیادی دارد تا این مدت دلسرد و خسته نشوند. مددکاران و کاردرمانگرانی که با این بچه‌ها در ارتباط هستند، نیز از نقش اصلی و تأثیر اقدامات‌شان بر روی افراد اوتیستیک غافل نباشند. آنها در این شرایط بحرانی تنها امید خانواده‌هایی هستند که به آنها پناه آوردند تا بارِ مشکلاتی از آنها برداشته شود».
«وجود نگرش منفی در جامعه درباره بچه‌های مبتلا به اختلال اوتیسم، کار خانواده‌ها را بسیار سخت می‌کند. این نگرش منفی در میان کارمندان و مددکاران سازمان بهزیستی، کارکنان و معلمان مدارس استثنائی و در کل در پسِ ذهن تمام افراد جامعه دیده می‌شود که «افراد اوتیستیک از عهده کاری به‌صورت کامل بر نمی‌آیند و نمی‌توانند…». این دیدگاه کاملا رد شده و نادرست است و تمام بچه‌هایی که در یک طیف از اختلال اوتیسم هستند، می‌توانند در حوزه‌ای پیشرفت کرده و توانمند شوند. اصلاح این نگرش‌های منفی جامعه همچنان دست‌وپاگیر بوده و مانعی در برابر پیشرفت بچه‌ها است.
خانواده‌های اوتیسم ساکت نمانند؛ اطلاع‌رسانی کنند
این نکات از سوی «شمسی» خواهرِ بزرگ‌تر مجتبی، جوان مبتلا به اوتیسم عنوان می‌شود. او با اشاره به ضرورت اطلاع‌رسانی درباره اوتیسم و چالش‌های بی‌شمار آن ادامه می‌دهد «خانواده‌های زیادی را سراغ داریم که فرزندِ با اختلال اوتیسم دارند؛ اما فعالیت مؤثری در راستای اطلاع‌رسانی و فرهنگ‌سازی درباره مشکلات موجود و دشواری‌های مواجه شده‌شان انجام نمی‌دهند.
فضای مجازی زمینه مناسب و مؤثری برای اطلاع‌بخشی و آگاهی‌رسانی درباره مشکلات است. هرکدام از افرادی که با فرد اوتیستیکی در ارتباط هستند، می‌توانند در این زمینه فعالیت کنند و از هر تریبونی برای بیرون‌آمدن از پیله تنهایی خودشان استفاده کنند. صحبت در فضای مجازی کمترین اقدام و ارزان‌ترین راه برای شناساندن اوتیسم به خانواده‌هایی است که در این زمینه اطلاعات اندکی دارند یا حتی از اوتیسم و طیف‌های آن بی‌اطلاع هستند».
مشکلات اوتیسم فقط در یک روز عنوان می‌شود
«دوم آوریل» هر سال روز جهانی آگاهی‌بخشی و اطلاع‌رسانی درباره اوتیسم نام‌گذاری شده است. مطابق با این نام‌گذاری کار اطلاع‌رسانی درباره این اختلال در کشور ما نیز از نیمه دوم فروردین‌ماه هر سال شروع می‌شود و شاید حدود یک هفته بخش گسترده‌ای از فضای اجتماعی، اخبار، گزارش یا مصاحبه‌های رسانه‌ای را به خود اختصاص می‌دهد؛ اما بعد از گذشت این مناسبت، مشکلات و مسائل مهم و طاقت‌فرسای خانواده‌ها به دست فراموشی سپرده می‌شود… .
اوتیسم یک عارضه عصبی پیچیده است که شامل اختلال در تعاملات شخصی، اجتماعی، مهارت‌های زبانی و ارتباطی می‌شود. این معلولیت رشدی معمولا در سه سال اول زندگی قابل تشخیص است. اگر این عارضه در این دوره طلایی از طریق مربیان و والدین کودک شناسایی شود، در صورت درمان و رسیدگی می‌توان کودک را به مدرسه فرستاد و مهارت‌آموزی کرد.
نگرانی از آینده، دغدغه بسیاری از مادرانی است که فرزندشان با اوتیسم روبه‌رو هستند و به سن نوجوانی رسیده‌اند. حمایت‌های اجتماعی و حرفه‌آموزی به موضوع مبهمی تبدیل شده است؛ بسیاری از مادرانی که فرزند مبتلا به اوتیسم دارند، دغدغه‌های مشترکی دارند و می‌گویند «آینده این بچه‌ها که در طیف‌های متعددی از اوتیسم هستند، چگونه تأمین می‌شود.
اگر اتفاقی برای پدر و مادرها بیفتد، چه کسی مسئولیت بچه‌ها را برعهده می‌گیرد؟ ما از فردای بچه‌ها نگران هستیم که مثلا از لحظه‌ای که پای‌مان را بیرون از منزل می‌گذاریم، چه اتفاقی رخ می‌دهد. این نگرانی‌ها به آینده بچه و بسیاری چالش‌های دیگر در حوزه اشتغال و حرفه‌آموزی نیز ختم نمی‌شود. دغدغه‌های ما همراه با بچه‌های‌مان رشد می‌کنند و بزرگ‌تر می‌شوند. اگر از زمان تشخیص، حمایت همه‌جانبه و درستی از خانواده‌ها نشود، نه‌فقط فرزندِ مبتلا به اوتیسم؛ بلکه شیرازه یک خانواده به‌سادگی از هم می‌پاشد و آن زمان دیگر برای حمایت و همراهی خانواده‌ها دیر شده است».
