سندرم سکل عارضه‌ای است خاص، در ایران مانند سایر مناطق دنیا نیز ناشناخته است و می‌طلبد تا سازمان‌هایی چون بهزیستی، تأمین اجتماعی و بیمه سلامت این کودکان را تحت پوشش قرار دهند تا کمی رنج درد این بیماری التیام ببخشد.
به گزارش روابط عمومی بنیاد به نقل از خبرگزاری فارس، سندرم سکل عارضه‌ای است خاص، در ایران مانند سایر مناطق دنیا نیز ناشناخته است، درمان ندارد اما عارضه‌های آن بسیار دردآور و طاقت فرسا است، مبتلایان به این سندرم تا پایان عمرشان کودک می‌مانند و همین دلیلی است تا زندگی خانواده این مبتلایان به بیماری خاص بسیار دشوار باشد، می‌طلبد تا سازمان‌هایی جون بهزیستی، تأمین اجتماعی و بیمه سلامت این کودکان را تحت پوشش قرار دهند تا کمی رنج درد این بیماری التیام ببخشد.
می‌گویند امیرعلی معلول نیست!
مادر امیرعلی به مشکل فرزند مبتلا به سکلش اشاره می‌کند، او سازمان بهزیستی را متولی این کودکان معرفی می‌کند. “سازمان بهزیستی اصلاً امیرعلی را به عنوان یک معلول قبول ندارد، می‌گوید امیرعلی مشکل جسمی ندارد، من از آنها این سوال را دارم که معلول به چه کسی می‌گویند؟این کودکان تا پایان عمر نیازمند دریافت کمک هستند و این یعنی معلول؛ اما تعریف بهزیستی این است که چنین افرادی که می‌توانند راه بروند و بخشی از کار خود را انجام دهند، معلول نیستند.
این در حالی است که امیرعلی نمی‌تواند راه برود و مجبوریم به صورت مداوم در مراکز شهرها از خودرو استفاده کنیم و همین باعث می شود تا خودروهای ما را جریمه کنند، تقاضا داریم که پلاک معلولان را به ما بدهند تا بتوانیم امیرعلی را در کلاس های مختلفی مانند کاردرمانی، گفتار درمانی و… ثبت نام کنیم.
بیماران سکل بسیار نادر هستند، از این رو انجمنی ندارند و در ایران هم به اندازه انگشتان دست نیستند و در دنیا هم آمار کودکان مبتلا به سکل به 100 نفر هم نمی‌رسند.
آقای شهریاری پدر سروش است، هنوز ترس از نگاه های مردم در چهره‌اش دیده می‌شود، نگران از آینده کودکش و دیگر کودکانی که احتمالا به همین عارضه مبتلا خواهند شد و می‌خواهد مسوولان چاره اندیشی کنند. او می‌گوید: “خبرگزاری فارس در شعار خودش نوشته است که حقیقت روشن می شود، انشالله حقیقت بیماری این کودکان نیز برای همه روشن شود. در ابتدا باید از سه مادر نمونه کشور قدردانی کنیم، در فضای مجازی کلیپی منتشر شده بود که پدری فرزند مبتلا به اتیسم خود را در کامیون با خود به نقاط مختلف کشور می‌برد، به جرات می‌توانم بگویم این سه مادر هم چیزی از آن پدر کم ندارند.
خود را از ترس مردم پنهان می‌کردیم
اما وقتی سروش به دنیا آمد برای درمان او هزینه‌های بسیاری کردیم، با این حقوق‌های بسیار کم به ما گفتند که آزمایش ژنتیک بگیرد، آن سال حقوق کارگر ۲۰۰ هزار تومان بود و هزینه آزمایش ژنتیک در سال ۱۳۹۰، ۷ میلیون تومان بود، آن هزینه برای کا بسیار سخت بود، کودک ما هم به دنیا آمده بود و به نظرم چنین هزینه‌هایی باید تحت پوشش بیمه قرار بگیرد.
اما در ادامه پزشکان گفتند که واکسن رشد را به کودکتان باید تزریق کنید آن هم در سال ۱۳۹۰ تا ۱۲۹۲، ماهانه معادل یک میلیون و ۲۰۰ هزار تومان پرداخت می کردیم و این هم هیچ فایده ای برای کودک نداشت، تنها مشکلات کودک را دو چندان کرد و پس از آن مشکلات دیگر به وجود آمد.
چندباری به اداره بهزیستی مراجعه کردم و گفتند فاکتورها را بیاورید، فاکتورها را تحویل دادیم و هیچ هزینه ای هم پرداخت نشد و گفتند بودجه ای نداریم.
نکته حائز اهمیت این است که تاکنون هیچ ارگان، سازمان و نهادی که بیاید درخانه ما را بزند را ندیده ام که بگویند مشکل شما چیست، چرا کودکتان به این بیماری مبتلا شده است؟ فقط نگاه مردم به ما طوری بود که در دوسال اول نمی توانستیم وارد جامعه شویم، در عروسی ها، مراسم و … نمی توانستیم حضور پیدا کنیم و دید مردم بسیار بد بود.
آقای شهریاری می گوید سختی‌های بیماری کودکشان، موجب شده تا نتوانند به دیگر فرزندشان هم که ۱۷ سال دارد آن طور که باید رسیدگی کنند.
هزینه‌های سنگین درمان کودکان سکل
پدر سروش ۱۳ ساله به وجود کودکان مبتلا به سکل در کشور هند هم اشاره می‌کند و می گوید: عکس‌های بیماری فرزندم را به کشورهای خارجی ارسال کردم گفتند که می‌شود فرزندتان را درمان کنیم، یکی از دوستانم در کشور هند ساکن است و با پزشکان ارتباط دارد عکس‌ها و پرونده‌های پزشکی فرزندمان را ایمیل کردیم و گفتند که فرزندت را بیاور اما حقیقتاً هزینه درمان آن برای ما سنگین بود و کودکمان را به این کشور نبردیم.
آقای شهریاری انتظارش از مسئولان این است: “انتظار ما از مسئولان کشور این است که به فکر پژوهش درباره بیماری کودکان ما باشند تا بتوانند راه‌های درمان این بیماری را پیدا کنند.”
او هزینه‌های درمان سکل را بسیار و غیرقابل تحمل دانست و عنوان کرد: بیشتر عمل‌های کودک ما دارای هزینه‌های بسیاری است چرا که باید برای این بیماری‌ها به پزشکان خصوصی مراجعه کنیم به طوری که برای هزینه درمان لگن‌های کودکم قریب به ۲۰۰ میلیون تومان پرداخت کردیم این در حالیست که بیماری تکمیلی بیماری‌هایی را پوشش نمی‌دهند.
بیمه‌ها آزمایش‌های ژنتیک را پوشش دهند
مادر سبحان ۳ ساله، از بیماری کودکش می‌گوید، هزینه‌های ژنتیک را سرسام آور می‌خواند و عنوان می‌کند که ” برای بچه‌دار شدن مجدد ما چنین خانواده‌هایی که دارای فرزندان مبتلا به سندروم سکل باید از روش آزمایش‌های ژنتیک استفاده کنیم، حقیقتا ریسک است که به روش‌های سنتی باردار شد، به بهزیستی گفتم که ما رو عضو این سازمان کنید تا بتوانیم هزینه‌های درمان و هزینه‌های ژنتیک را پرداخت کنیم اما ما را عضو این سازمان نکردند، سال گذشته به ما گفتند هزینه آزمایش ژنتیک برای هر نفر قریب به ۲۵ میلیون تومان است که برای دو نفر حدود ۵۰ میلیون تومان می‌شود و این هزینه بسیار سخت است و از سوی یک کارمند و کارگر غیر قابل پرداخت.
باید پرسید سازمان بهزیستی که متولی امر معلولان در کشور است چرا با همکاری نمی‌کند و هیچ یک از مشکلات ما را پوشش نمی‌دهد.
مادر سروش هم عنوان می‌کند: پس از ۱۳ سال از تولد سروش مجبورم او را مدام با خود همراه داشته باشم به این خاطر باعث شده تا دچار مشکلات جسمی و حرکتی شوک و به سازمان بهزیستی هم گفتم که من در این ۱۳ سال همچون یک نوزاد این کودک را حمایت کردم سزاوار است که حق پرستاری را برای کودک من اختصاص دهید تا بتوانم برای او پرستاری را استخدام کنم چرا که آسیب‌های بسیار جدی در این راه دیده‌ام. تنها سازمان بهزیستی اصفهان نام من را در برگه‌ای نوشت و گفت به تو خبر می‌دهیم اما تا امروز ۴ سال از آن روزها می‌گذرد و هیچ خبری از سازمان بهزیستی نیست.
سندرم سکلی‌ها لباس نوزادان ۶ ماهه را می‌پوشند!
یکی از چالش های پیش روی جامعه کوتاه قامت، نبود لباس و کفش‌های مناسب این کودکان این است، مبتلایان به سندرم سکل هم از این جامعه مستثنی نیستند و به همین دلیل مادر سروش هم به این مشکل اشاره می‌کند. او می گوید: هنگام تولد سروش ما به سختی توانستیم برای او لباس یا کفشی تهیه کنیم.
در دهه ۹۰ مجبور می‌شدیم تمام استان اصفهان را بگردیم تا یک دست لباس و کفش برای سروش پیدا کنیم اما شاید به دشواری می‌توانستیم به هدف خودمان برسیم. مشکل این کودکان بسیار دشوارتر از آن چیزی است که به ذهنمان خطور می‌کند سروش و همسالان او که مبتلا به این بیماری هستند اغلب از سایز کوچک پا رنج می‌برند به طوری که در اوایل تولد او سایز پاهای سروش به ۱۵ سانتی هم نمی‌رسید، همین امروز سایز پای او بین ۱۱ تا ۱۵ سانتی‌متر است که این ما را برای تهیه کفش کودکمان با مشکلات عدیده‌ای روبه رو می‌کند و به همین دلیل مجبوریم کفش‌های بزرگ‌تری را برای آنها خریداری کنیم و با پاپوش‌های چند بعدی پاهایش را به آن کفش برسانیم.
سروش که امروز ۱۳ سال سن دارد لباس یک کودک ۶ ماهه را که سایزش ۳۵ است می‌پوشد و این باز هم ما رو با مشکلات عدیده‌ای روبرو کرده است.
مادر سروش همچنین از هزینه کرد درمان سروش می گوید و عنوان می‌کند: ماهانه ۱۲ میلیون تومان هزینه کاردرمانی گفتار درمانی و دست ورزی این کودکان می‌شود این در در حالیست که پدر سروش به طور متوسط ماهیانه ۱۵ میلیون تومان از کارهای آزاد درآمد دارد و این زندگی را برای ما سخت می‌کند.
لزوم ورود مراکز تحقیقاتی برای شناخت درمان سکل
پدر سروش هم عنوان می کند: از متولیان امر بهداشت و درمان، محققان و پژوهشگران می‌خواهیم تحقیقات خود را درباره سندرم سکل و چگونگی ابتلای نوزادان به این بیماری خاص آغاز کنند، و لازم است سازمان‌هایی مانند بهزیستی و دیگر سازمان‌ها کمک‌های معنوی را به خانواده‌های دارای این سندروم صورت دهند.
پدر سروش از انتظارات این خانواده‌ها را اجرای قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت عنوان کرد و ابراز داشت: یکی از انتظارات ما که اگر محقق شود می‌تواند به مادران این بچه‌ها کمک کند این است که نام چنین مادرانی در قرعه‌کشی‌های خودرو بیاید تا بتوانند خودرویی را در اختیار آنها قرار دهند و این کودکان را به مراکز آموزش و درمانی برسانند چرا که تردد این کودکان برای رسیدن به این مراکز بسیار است و مجبورند هزینه‌های بسیاری را پرداخت کنند.
خانم احمدی مادر امیرعلی است، امیر علی از شمال شهرهای شمالی کشور به خبرگزاری فارس آمده، او دردهای شبانه مبتلایان به سندرم سکل را ملال آور دانست و بیان کرد: این کودکان به خاطر مشکلات مفاصل فاصل و جسمی هزینه‌های بسیاری در حوزه درمان دارند و ما برای درمان کودکمان به سازمان بهزیستی مراجعه کردیم اما این سازمان می‌گوید قد کودک شما برای این سن او مناسب است، این در حالیست که پزشکان اینگونه روایت می‌کنند که امیرعلی در آینده نزدیک با چالش‌های جدی روبرو خواهد بود. از دولت و نمایندگان مجلس می‌خواهم تلاشی کنند تا کودکان ما تحت پوشش سازمان بهزیستی درآیند.تا این خانواده‌ها بتوانند از مزایای گفتار درمانی بهره مند شوند چرا که سندرم سکلی‌ها باید بتوانند با دنیای اطراف خود ارتباط بگیرند.
شوک تولد کودکان مبتلا به سکل به مادران این نوزادها
خانم احمدی مادر امیرعلی می‌گوید: این کودکان به خاطر مشکلات مفاصل فاصل و جسمی هزینه‌های بسیاری در حوزه درمان دارند و و ما برای درمان کودکمان به سازمان بهزیستی مراجعه کردیم اما این سازمان می‌گوید قد کودک شما برای این سن او مناسب است این در حالیست که پزشکان ینگونه روایت می‌کنند که امیرعلی ما در آینده نزدیک با چالش‌های جدی روبرو خواهد بود. از دولت و نمایندگان مجلس می‌خواهم تلاشی کنند تا کودکان ما جز تحت پوشش سازمان بهزیستی درآیند. همه این خانواده‌ها هزینه‌های گفتار درمانی پرداخت می‌کنند تا این بچه‌ها بتوانند با دنیای بیرون ارتباط برقرار کنند.
یکی دیگر از مشکلات پیش رو که ما این است که کودکان دست‌ها و پاهای ضعیفی دارند به همین خاطر ۰باید دست ورزی کودک صورت بگیرد تا بتواند مدادی را در دست بگیرد و به کلاس درس بروند و این هم هزینه‌های خاص خودش را دارد.
وی رنج مادران دارای کودکان سندرم سکل را درد آور توصیف کرد و می‌گوید: ما مادران دارای کودکان خاص دوران سختی را گذرانده‌ایم، دورانی برای پذیرش این بیماری و به همین خاطر اغلب دارای مشکلات افسردگی هستیم .این خانواده‌ها از نظر روانی بسیار تحت تاثیر هستند، فشار زیادی روی آنها می‌آید، من خودم به مشاوره‌های زیادی مراجعه کردم تا بتوانم وجود فرزندی مانند امیرعلی را بپذیرم، هزینه‌ها بسیار سنگین است و بیمه‌ها اگر بتواند هزینه‌های مشاوره با روانشناسی را برای ما حمایت کند گام بزرگی را برای ما برداشته است.
مراکزی برای نگهداری سکلی‌ها بسازید
مادر امیرعلی وجود دندان‌های نازک را یکی دیگر از چالش‌های کودکان سکل دانست و خاطرنشان کرد که: بچه‌های سکل معمولاً برای انجام امور دندانپزشکی با پزشکان همکاری نمی‌کنند همین باعث می‌شود که پزشکان بگویند که آنها باید تحت بیهوشی جراحی‌های دندان و یا مسائل دیگر را بتوانند پیگیری کنند هزینه‌های بیهوشی نیز بسیار زیاد است و مجبوریم برای بیهوشی فرزندمان به پزشکان قلب مراجعه کنیم و چون ضربان قلب کودک ما بسیار باید تحت نظر پزشکان متخصص قلب و داخلی عمل جراحی را انجام دهند.
مادر سبحان در پیشنهادی به سازمان بهزیستی عنوان می کند: سازمان بهزیستی می‌تواند برای کمک به خانواده‌های دارای فرزند سکل مراکزی را پیش بینی کند که این کودکان بتوانند در آنجا هم آموزش ببینند و هم درمان شوند، این کار می‌تواند موجب شود تا فرزندان ما همسالان و همنوعان خود را در آن مراکز پیدا کنند و به نوعی ارتباط گیری آنها تقویت شود.
من مادر وقتی فهمیدم که چندین خانواده دیگر به بیماری کودک ما مبتلا هستند به نوعی با بیماری کنار آمدند و سعی کردم با آنها ارتباط بگیرم تا درباره کنترل بیماری و درمان آن هم تحقیقاتی انجام دهم.
